mijn kapotte rug

Het verhaal rond mijn kapotte rug

Eerder als ervaringsverhaal verschenen op ecjp.nl – een platform voor jongeren met een chronische aandoening of beperking.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Hi, ik ben Shirley, 25 jaar. Ik ben gek op leuke dingen, geniet van goede muziek en eet het liefst alleen maar lekker eten. Ik hou van gezelligheid en inspirerende mensen. Een ochtendmens ben ik niet, ook geen avondmens en al helemaal geen middagmens. En als ik in de lach schiet, heb je kans op (tijdelijk) gehoorverlies. Aangenaam.

Wat praktische dingen: sinds kort studeer ik psychologie aan de Open Universiteit, ik schrijf een boek (over mijn eigen leven, jawel) en ik blog over (mijn) persoonlijke ontwikkeling. Hobby’s – daar heb ik er oneindig veel van. De meest voor de hand liggende zijn: schrijven, lezen, in de natuur zijn en zingen. Minder voor de hand liggend met een kapotte rug: dansen. Alles wat ik doe, doe ik vanuit huis en soms val ik een koffietentje binnen – mits ze hoge tafels hebben.

2. Welke chronische aandoening heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Sinds mijn dertiende heb ik een kapotte rug – ik zou niet weten hoe ik het anders moet omschrijven. Ik wou dat er een overduidelijke en veelzeggende naam voor was, maar de enige die ik kan bedenken is: pech. Op mijn dertiende werd ik geopereerd aan mijn scoliose; mijn rug werd van boven tot onder vastgezet (spondylodese) en mijn leven zou daarna vrolijk verder moeten zijn gegaan. Nu zijn we vijf operaties verder en is er geen verbetering meer in het vooruitzicht. Jarenlang dachten artsen dat het allemaal wel meeviel en ik niet zo moest zeuren, maar telkens bleek dat het niet om een los draadje in mijn hersenpan ging, maar om een losse schroef in mijn rug. Mijn bot wilde niet aan elkaar groeien na de operatie(s) en daardoor bleven er schroeven losraken, brak er zelfs een schroef toen ik iets in mijn agenda stond te schrijven en ging de hele boel door de operaties meer en meer slijten. Ondertussen zijn de schroeven die in mijn ruggenmerg geplaatst waren (oeps!) er allemaal uit – samen met al het metaal dat wel juist geplaatst was – en blijf ik achter met een versleten rug, zenuwpijn+uitstraling en best een boel beperkingen.

Verder doet mijn hele lichaam alsof hij niet zo goed weet hoe hij een lichaam moet zijn (o.a. een onbekende stollingsstoornis, cystes in m’n eierstokken, nierschade & hoge bloeddruk), maar een echt etiketje heb ik nooit gekregen.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Dat is niet zomaar in een paar zinnen uit te leggen, maar ik ga het toch proberen.

  1. Het werd pas echt beter vanaf het moment dat ik me erbij neerlegde dat ik geen normaal leven zal hebben. Door die acceptatie kwam er ruimte om mijn leven aan te passen aan wat ik nodig heb om met zo min mogelijk pijn een zo fijn mogelijk leven te leiden.
  2. Ook moest ik leren stoppen met me groot houden, want dit zorgde vaak voor veel onbegrip van mijn omgeving (niet heel gek natuurlijk).
  3. Daarnaast ben ik de laatste jaren bewust bezig met leren van mijn lichaam te houden. Zie ook vraag 7.
  4. Als laatste ben ik gestopt met naar dokters gaan (voor zover dat mogelijk en verstandig is). Ik merkte een aantal jaren geleden dat ik me steeds rotter ging voelen door wekelijks in het ziekenhuis rond te hangen op zoek naar oplossingen, etiketjes en de nieuwste combinatie pijnstillers. Door te stoppen met deze zoektocht en die energie te gebruiken om mijn leven zo fijn mogelijk in te richten, ben ik me veel minder patiënt en veel meer mens gaan voelen – ook al is de staat van mijn lichaam niet veranderd.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Die prijs gaat naar mijn grote vriend: rugpijn. Hij is altijd daar wanneer ik er net niet op zit te wachten (yup, altijd). De pijn heeft er in elk geval voor gezorgd dat ik een stuk creatiever en assertiever ben geworden. ‘Nee’ zeggen wanneer het echt niet gaat en aanpassen waar het kan. Ik moet alleen nog zien om te gaan met het gebrek aan spontaniteit in mijn leven en de schuldgevoelens naar mijn omgeving toe. Ruimte voor verbetering!

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb sinds mijn 18e een Wajong-uitkering en daar heb ik een hevige haat-liefdeverhouding mee. Ik ben onwijs dankbaar voor deze geweldige voorziening, maar ik ben altijd bang hem plotseling kwijt te raken én om er nooit meer uit te komen. Mijn droom is toch echt om op een dag mijn eigen geld te verdienen en ik ben ook zeker van plan dit over een aantal jaren te doen – alleen nog even bedenken hoe.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Niet zitten (dat levert me de meeste pijn op) en elke dag twee uur liggen. Genoeg ruimte om ‘zwaardere’ activiteiten heen plannen (het zwaarste dat ik doe ik voorzichtig een beetje stijldansen, maar you get the point). Vriendjes zijn met mijn lichaam en regelmatig inchecken voor het ‘te laat’ is.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

  • Vertrouw op je eigen lichaam en je eigen gevoel. Wat jij voelt klopt. Jij weet het. Jij voelt het.
  • Je mag precies zijn wie je bent. Ook jij. Juist jij.
  • Of het nu wel of niet aan je te zien is, jij verdient alle ruimte om goed voor jezelf te zorgen. En soms moet je die ruimte zelf even pakken.
  • Op goede dagen mag je net zoveel rusten als op slechte dagen.
  • Doe er alles aan om naar je lichaam te leren luisteren en ervan te leren houden. Dat was voor mij het verschil tussen overleven en leven. Inzien dat mijn lichaam niet ‘tegen’ me is, maar dat we het samen doen.
  • En vooral: lief, lief mens, je bent niet alleen. Hoe alleen het ook voelt. Hoe iedereen ook gezonder en/of gelukkiger lijkt dan jij en niemand jou echt lijkt te begrijpen. Zoek de overeenkomsten, niet de verschillen. Zoek de verbinding op, zowel met jezelf als met anderen. Want je bent het waard. Omdat je het waard bent. En nog meer cosmetica-slogans. (Maar ik meen het wel heel serieus.)

Veel liefs,

Shirley 

Ps. Voor alle bijdehandjes onder jullie: ja, ik zit op de foto, en ja, dat was speciaal voor de foto. 😉

6 antwoorden
  1. Naomi
    Naomi zegt:

    Wat een verhaal. Mooi dat je er zo eerlijk over kunt zijn, maar ik denk tussendoor ook wat humor te bespeuren en dat vind ik misschien nog wel het mooist van dit verhaal.

    Beantwoorden
    • Shirley
      Shirley zegt:

      Aah wat fijn dat je de humor er tussendoor kunt zien – dat is er zeker! En dat heeft me misschien nog wel het meest geholpen de laatste jaren. Bedankt voor je lieve reactie!!

      Beantwoorden
    • Shirley
      Shirley zegt:

      Bedankt voor je fijne reactie! Het is zeker pijnlijk hoe het is gegaan – mijn tactiek is meestal om daar zo min mogelijk bij stil te staan en te kijken naar wat het heden en de toekomst beter kan maken. 🙂

      Beantwoorden
  2. Irene
    Irene zegt:

    Lijkt me heel heftig om hiermee geconfronteerd te worden. Ik heb zelf ook (lage) rugpijn (alsnog wel totaal niet te vergelijken met de pijn die jij hebt), in periodes, en ik heb er ook een hele tijd mee ingezeten dat dit voor de rest van mijn leven is. Maar inderdaad, van zodra je je bij je situatie neerlegt, gaat het eigenlijk al beter. Mooi dat je er op die manier mee kan omgaan!

    Beantwoorden
    • Shirley
      Shirley zegt:

      Lieve Irene, heel erg bedankt voor je reactie! Mag ik allereerst even zeggen dat je jouw pijn nooit hoeft te vergelijken met andermans pijn? Pijn, in welke vorm of mate, is heel erg naar – dat van jou echt niet minder dan dat van mij. 😉 Fijn dat jij ook hebt kunnen ervaren dat het accepteren al zo’n verschil kan maken!

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *